ALZHEIMER: UN VIDEO PER CHIEDERE AIUTO

Alcune associazioni di parenti di malati di Alzheimer che si aiutano tra di loro tramite Facebook (Gruppo Alzheimer Tolentino e Alzheimer chi dice che non si può fare nulla) hanno deciso di fare un video con il volto dei loro familiari per chiedere aiuto, un aiuto concreto per poter andare avanti. 

In Italia questa malattia viene quasi ignorata dalle istituzioni,  i malati sono accuditi esclusivamente dalle famiglie o da qualche nosocomio dove genitori e nonni finiscono quando in casa non si riesce più ad andare avanti per mancanza di denari (le terapie costano), per sfinimento psico fisico, per mancanza di supporto psicologico,

La grande dignità di questo appello e i visi dei malati dovrebbe far breccia nel  nostro Ministro della Salute, queste persone  chiedono in sostanza assistenza domiciliare qualificata, terapie riabilitative fisiche e cognitive e centri di aiuto e di ascolto.

Nel nostro Paese i malati di Alzheimer sono 600.000 e sono in costante aumento, credo valga proprio la pena che tutti noi ci si dia da fare per dare una mano, per fare in modo che le istituzioni se ne 

facciano carico. E' un problema di tutti.

I VOLTI DELL'ALZHEIMER

Due nuovi film da vedere

Carlo Verdone torna dietro la macchina da presa con il suo nuovo film "Sotto una Buona Stella".Nel cast attori d'eccezione come lo stesso Verdone, nei panni del protagonista Federico Picchioni, e Paola Cortellesi, che interpreta invece una timida vicina di casa. Il film si presenta come una commedia corale, caratterizzato da tanti spunti di riflessione e diversi punti di vista.Verdone si conferma genio assoluto della commedia italiana, capace di interpretare la vita di tutti giorni sul grande schermo con la naturalezza e la maestria che da sempre ha caratterizzato la sua carriera.

Diconnect: il nuovo film di Henry-Alex Rubin Un avvocato infaticabile vive incollato al cellulare tanto da non riuscire a trovare tempo da dedicare alla moglie e ai due figli adolescenti. Una coppia in crisi usa internet come via di fuga da un matrimonio ormai finito. Un ex-poliziotto vedovo si scontra ogni giorno con il figlio che pratica bullismo in rete ai danni di un compagno di classe. Una ambiziosa giornalista crede di potere fare carriera usando la storia di un ragazzino che si esibisce su siti per soli adulti.Sono sconosciuti, vicini di casa, colleghi, e le loro storie si incrociano in questo avvincente film che racconta la vita di persone comuni alla disperata ricerca di un contatto umano.Disconnect esplora le conseguenze della tecnologia moderna e come questa possa influenzare e modificare le nostre esistenze.Un film incredibilmente attuale: il nostro modo di vivere "digitale" di ogni giorno alla fine non e? mai davvero "connesso" con il mondo reale.Disconnect fotografa in maniera drammatica una realta? molto cupa e ci svela profonde verita?. E’ un film che parla di tutti noi.Girato con grande realismo, segna il debutto di Henry-Alex Rubin al lungometraggio; il regista era gia? stato candidato all’Oscar per il documentario Murderball.Disconnect e? prodotto da Mickey Liddell e Jennifer Monroe della LD Entertainment, e William Horberg della Wonderful Films, ed è tratto dalla sceneggiatura originale di Andrew Stern. 

Dal convegno di VICENZA un nuovo approccio alla malattia di Alzheimer

Non sapevo e ho scoperto con piacere che il convegno di Vicenza  sull'Alzheimer è scaturito dal video che ho realizzato (che vedete qui sopra) e dal libro che ho scritto e che sono reperibili entrambi sul sito della mia associazione IL CICLAMINO. 

"Papà mi portava in bicicletta" rispecchia in pieno il pensiero di medici bravissimi, come il Dott. Rinoldi  che con questa patologia hanno a che fare da anni.

L'approccio al malato, la comprensione di quanto gli sta accadendo, la pazienza di trovare una via di comunicazione con lui senza mai offenderlo sono i cardini per riuscire a mantenere il nostro caro nella sua casa fino alla fine. Ecco ciò che occorre sapere e ricordare:

I malati di Alzheimer non sono dementi, sono persone affette da demenza... la differenza è sostanziale

I malati di Alzheimer mantengono intatti i propri sentimenti fino alla fine.. basta guardarli negli occhi per capirlo, basta accogliere il loro sorriso come un desiderio di comunicare con noi

I malati di Alzheimer hanno crisi di aggressività se si parla di loro alle loro spalle, se si dice loro: "non capisci niente..." , chi non lo farebbe? Ma se trattati  con dolcezza, tenendo conto del loro vissuto, della loro personalità e della sofferenza che essi stessi provano perchè spesso si rendono conto dei limiti che hanno, si lasceranno guidare. Basta rispettarli come persone.

I malati di Alzheimer a volte smettono di mangiare, come mai?... se offriamo loro  un piatto bianco con una pasta in bianco, non mangeranno... perchè non vedono il piatto ne il suo contenuto. Occorre dotarsi allora di piatti colorati e rallegrare la casa con tanti colori, mantenendo un ambiente caldo ed accogliente.

I malati di Alzheimer amano continuare a fare le cose che facevano un tempo anche se con un po' di aiuto... andare a prendere un gelato, fare un giro in macchina, sedersi nel parco... perchè non aiutarli a farlo?

I malati di Alzheimer hanno paura, non fate loro domande che li possano mettere in difficoltà, non date notizie che li possano agitare... fate ascoltare musica classica , fategli accarezzare un cane o un gatto   si rassereneranno. Se non ci riuscite, cambiate argomento cercate di interessarli ad altro.

I ricoveri hanno su questi malati un effetto devastante.... perdono in pochissimo tempo tutte le loro autonomie e si lasciano andare, quindi teneteli nella loro casa con una buona badante, tra le loro cose, con i volti che amano. 

Stiamo parlando di persone indifese, non permettere che subiscano cattiverie da terze persone siano esse parenti, amici, istituzioni ... difendeteli sempre, difendete la loro dignità di persona.

I malati di Alzheimer sono persone ammalate che fanno parte della nostra società, come tutti gli altri ammalati hanno diritto ad un protocollo di cura che li tuteli, che permetta ai familiari o ai badanti di rimanere accanto a loro e come tutti noi  hanno diritto alle cure migliori per conservarli in salute quanto più a lungo possibile.

Sono molti i suggerimenti che questi medici hanno elargito ai parenti dei malati, molti di questi confermano il    mio pensiero e ciò che ho scritto nel mio libro. Il caregiver è chiamato innanzi tutto ad informarsi, poi a chiedere aiuto ai parenti e infine a scegliere una buona badante. In questo lungo percorso dovrà sapere che la malattia è inguaribile ma è curabile, dovrà mettersi in gioco con coraggio forte dell'amore che lo lega alla persona malata e vedrà trasformarsi un dolore immenso in una grande forza propositiva, vivrà giorno per giorno cogliendo il meglio della persona che ha accanto e alla fine accetterà i suoi cambiamenti per amore e per rispetto della persona che era.

Sono molto lieta che il mio libro sia servito a tante persone, non posso però negare che il convegno mi ha costretto a rivivere situazioni e momenti non facili. Non importa, ora so come deve muoversi la mia Associazione,  io non mi faccio mai frenare dalle paure, andrò avanti e qualche cosa di buono potrà accadere.