Non sapevo e ho scoperto con piacere che il convegno di Vicenza sull'Alzheimer è scaturito dal video che ho realizzato (che vedete qui sopra) e dal libro che ho scritto e che sono reperibili entrambi sul sito della mia associazione IL CICLAMINO.
"Papà mi portava in bicicletta" rispecchia in pieno il pensiero di medici bravissimi, come il Dott. Rinoldi che con questa patologia hanno a che fare da anni.
L'approccio al malato, la comprensione di quanto gli sta accadendo, la pazienza di trovare una via di comunicazione con lui senza mai offenderlo sono i cardini per riuscire a mantenere il nostro caro nella sua casa fino alla fine. Ecco ciò che occorre sapere e ricordare:
I malati di Alzheimer non sono dementi, sono persone affette da demenza... la differenza è sostanziale
I malati di Alzheimer mantengono intatti i propri sentimenti fino alla fine.. basta guardarli negli occhi per capirlo, basta accogliere il loro sorriso come un desiderio di comunicare con noi
I malati di Alzheimer hanno crisi di aggressività se si parla di loro alle loro spalle, se si dice loro: "non capisci niente..." , chi non lo farebbe? Ma se trattati con dolcezza, tenendo conto del loro vissuto, della loro personalità e della sofferenza che essi stessi provano perchè spesso si rendono conto dei limiti che hanno, si lasceranno guidare. Basta rispettarli come persone.
I malati di Alzheimer a volte smettono di mangiare, come mai?... se offriamo loro un piatto bianco con una pasta in bianco, non mangeranno... perchè non vedono il piatto ne il suo contenuto. Occorre dotarsi allora di piatti colorati e rallegrare la casa con tanti colori, mantenendo un ambiente caldo ed accogliente.
I malati di Alzheimer amano continuare a fare le cose che facevano un tempo anche se con un po' di aiuto... andare a prendere un gelato, fare un giro in macchina, sedersi nel parco... perchè non aiutarli a farlo?
I malati di Alzheimer hanno paura, non fate loro domande che li possano mettere in difficoltà, non date notizie che li possano agitare... fate ascoltare musica classica , fategli accarezzare un cane o un gatto si rassereneranno. Se non ci riuscite, cambiate argomento cercate di interessarli ad altro.
I ricoveri hanno su questi malati un effetto devastante.... perdono in pochissimo tempo tutte le loro autonomie e si lasciano andare, quindi teneteli nella loro casa con una buona badante, tra le loro cose, con i volti che amano.
Stiamo parlando di persone indifese, non permettere che subiscano cattiverie da terze persone siano esse parenti, amici, istituzioni ... difendeteli sempre, difendete la loro dignità di persona.
I malati di Alzheimer sono persone ammalate che fanno parte della nostra società, come tutti gli altri ammalati hanno diritto ad un protocollo di cura che li tuteli, che permetta ai familiari o ai badanti di rimanere accanto a loro e come tutti noi hanno diritto alle cure migliori per conservarli in salute quanto più a lungo possibile.
Sono molti i suggerimenti che questi medici hanno elargito ai parenti dei malati, molti di questi confermano il mio pensiero e ciò che ho scritto nel mio libro. Il caregiver è chiamato innanzi tutto ad informarsi, poi a chiedere aiuto ai parenti e infine a scegliere una buona badante. In questo lungo percorso dovrà sapere che la malattia è inguaribile ma è curabile, dovrà mettersi in gioco con coraggio forte dell'amore che lo lega alla persona malata e vedrà trasformarsi un dolore immenso in una grande forza propositiva, vivrà giorno per giorno cogliendo il meglio della persona che ha accanto e alla fine accetterà i suoi cambiamenti per amore e per rispetto della persona che era.
Sono molto lieta che il mio libro sia servito a tante persone, non posso però negare che il convegno mi ha costretto a rivivere situazioni e momenti non facili. Non importa, ora so come deve muoversi la mia Associazione, io non mi faccio mai frenare dalle paure, andrò avanti e qualche cosa di buono potrà accadere.
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