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lunedì 21 settembre 2009

OGGI E' LA GIORNATA MONDIALE DELL'ALZHEIMER

Vorrei richiamare l'attenzione del Governo sulle necessità di assistenza domiciliare, di tutela, di cure dei malati di alzheimer e delle loro famiglie e contemporaneamente vorrei denunciare l'assoluta indifferenza delle istituzioni a questo problema.
Molti anni or sono ricordo di aver contribuito a reperire una sede per la Federazione Alzheimer di Milano, non avrei certo immaginato che questa malattia terribile avrebbe poi devastato mio padre e la mia famiglia.
Questo dovrebbe essere di monito a tutti: non restate indifferenti, non si conoscono le cause di questo morbo e non esistono cure efficaci, un giorno potreste aver bisogno di aiuto, date una mano alle assocciazioni che suppliscono le carenze del pubblico:
Vi segnalo Il Ciclamino la mia piccola associazione che però fornisce aiuti preziosi, la potete aiutare semplicemente acquistando il mio libro "Papà mi portava in bicicletta"

Grazie a tutti coloro che vorranno raccogliere l'appello!

domenica 20 aprile 2008

Alzheimer, è il momento di agire

Il dramma dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie deve scuotere le coscienze. Gli interventi che sono necessari per aiutare chi è colpito da questa terribile malattia sono molteplici e vanno dal rispetto per la persona malata, all’informazione della famiglia, all’assistenza domiciliare qualificata, allo studio delle terapie più idonee per controllare la malattia senza annientare il malato, al supporto psicologico per il care giver e per tutto il nucleo famigliare.
Sono molte le malattie degenerative che ogni anno colpiscono giovani e anziani, ma l’aumento esponenziale dei casi di demenza, probabilmente legati all’aumento delle aspettative di vita degli anziani, impongono che la società e le istituzioni si pongano il problema. Questa malattia è devastante, l’impatto con questa malattia è devastante. Molte famiglie davanti a tutto questo dolore si sfasciano, solitamente quelle che non sono in grado di mettere da parte le difficoltà materiali per investire sull’amore incondizionato per i propri familiari.
Ho ricevuto recentemente in associazione una lettera che desidero pubblicare perchè può essere spunto di riflessione e perchè le esperienze visute sono sempre le più pregnanti:

MIO DOLCISSIMO PAPA’

Papà si è ammalato giovane, appena dopo i 70 anni. Sempre stato di intelligenza vivacissima, gli occhi attenti, vigili, l’eloquio brillante. Sembrava essere solo depressione all’inizio, invece era Alzheimer.
Mi ricordo il giorno prima della diagnosi, era nascosto nel giardino di casa, lo trovai vicino ad un siepe a piangere. Lo rassicurai, e lui mi chiese di stargli vicino il giorno seguente, perché aveva già intuito cosa gli avrebbero detto i medici. Decorso lento ci avevano detto, ma lento non è stato. In pochissimi anni papà ha smesso di guidare, poi di dipingere, infine di comunicare.
Non riusciamo quasi più a capire quello che dice, ed è la cosa più frustrante, vederlo quasi rannicchiato su se stesso, le rare parole intelleggibili, spesso solo in inglese. Riesce ancora a leggere, ma capisce? Non lo so, so solo che non sa chi sono, solo gli scendono le lacrime quando mi vede.
Questa malattia ha devastato la mia famiglia, ha aperto voragini dentro di noi, ha fatto scatenare liti a non finire. Io e mia sorella avremmo voluto che lui passasse questi anni a casa, accudito, ma mia madre non se l’è sentita, nemmeno con l’aiuto di una badante 24 ore al giorno.
Lontano da casa, perché sporca, perché da fastidio, perché è malato e deve stare fra gli ammalati. Ora è rinchiuso in una struttura protetta, un posto decoroso, dove però lui non ha più punti di riferimento, ricordi, il conforto ed il calore della casa nella quale è sempre vissuto. Vederlo così, spiegare ai miei figli ciò che sta accadendo al nonno è un dolore senza fine.
Spero di riuscire a trovare sempre la forza per accompagnarlo in questo suo straziante percorso.
Mio dolcissimo papà, ti amo tanto e mi manchi tanto Barbara
Andremo a votare in aprile e questa volta per me, per la mia associazione, per tutte le associazioni che si occupano di questo problema: sarà degna del nostro voto solo la coalizione politica o il partito che si farà carico di affrontare il problema che poniamo. Chiederemo che le nostre porposte vengano valutate, chiederemo un programma concreto e degli impegni precisi. Il nostro sforzo sarà grande ma vogliamo portare a casa il risultato.